Attualità
Lunedì 8 febbraio: Giornata per l’epilessia
Tante le iniziative in programma nelle città del Friuli Venezia Giulia, Veneto e Province autonome di Bolzano e Trento: si cominci al'8 e si continua con altri appuntamenti in febbraio
Per celebrare la Giornata verranno colorati di viola alcuni importanti Monumenti in tutta Italia, in Trentino sono stati scelti la Fontana del Nettuno della piazza del Duomo di Trento e la Scuola Primaria di Nogaredo, nella Vallagarina. A Udine invece, verrà illuminata di viola la via principale del centro storico, via Mercato Vecchio. -
La LICE Triveneto ha organizzato per la Giornata dell’8 tante iniziative: dalle ore 14:00 un webinar “Parla con noi” rivolto a tutti i pazienti e loro familiari e il consueto “update in epilessia” che si terrà quest’anno in modalità webinar il 12 e il 13 febbraio. Il 19 febbraio si terrà invece un webinar “Epilessie rare e complesse” a cui parteciperanno i massimi esperti nazionali
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Giornata internazionale dell’epilessia: maratona su Facebook con video pillole degli esperti sui temi più attuali legati all’epilessia e cerimonia di premiazione con i vincitori di EPI-Factor
Roma, 03 febbraio 2021 – “Troviamo una cura per tutte le epilessie”, questo il claim scelto dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) in vista della Giornata Mondiale dell’Epilessia 2021, in programma il prossimo 8 febbraio per sottolineare come il futuro di questa importante patologia neurologica vada costruito ogni giorno, passo dopo passo, con il supporto di tutti noi. Un gesto solidale, infatti, può diventare contagioso e fare la differenza nella vita delle oltre 500.000 persone che in Italia soffrono di questa impattante malattia.
“In occasione della Giornata tante saranno le iniziative promosse dalla Lice delle Province di Trento e Bolzano, per sensibilizzare l’opinione pubblica e coinvolgerla attivamente – ha sottolineato la Dott.ssa Federica Ranzato, Coordinatrice sezione Triveneto LICE. Anche Trento ha voluto fare la sua parte, permettendo infatti che uno tra i più importanti monumenti della Città e della provincia si illuminasse di viola per celebrare la Giornata. Proprio per testimoniare la vicinanza della città a questa iniziativa, verrà colorata di viola la Fontana del Nettuno della piazza del Duomo di Trento e la Scuola Primaria di Nogaredo, in Vallagarina. Quest’ultima scelta è stata valutata con l’intenzione di sensibilizzare le difficoltà affrontate dai bambini con epilessia (come per altre patologie croniche), in questo delicato momento storico dato il forte pregiudizio allo sviluppo sociale che la pandemia ha provocato nel mondo della scuola.
“Da alcuni anni attraverso la spinta di delibere provinciali a tutela dei bambini con patologie croniche a scuola vengono promosse dall’Azienda Sanitaria iniziative formative per docenti e famiglie sulla gestione dei bisogni nei soggetti con epilessia a scuola. Per questa ragione è sempre più importante far conoscere le epilessie in tutte le sue complessità anche a personale non sanitario che ha a che fare quotidianamente con ragazzi e ragazze epilettici offrendo un supporto fondamentale nella loro inclusione sociale” ha riportando il Dott. Iodice Alessandro Consigliere LICE per il Trentino – Alto Adige.
“La LICE Triveneto ha inoltre organizzato per il giorno 8 febbraio a partire dalle ore 14:00 un webinar dal titolo “Parla con noi” a cui potranno iscriversi tutti i pazienti e loro familiari che tratterà di epilessia e scuola, coronavirus e patente. All’incontro parteciperanno buona parte degli epilettologi di Veneto, Friuli Venezia Giulia e province autonome di Bolzano e Trento. I pazienti potranno intervenire con domande scritte. Il 19 febbraio, si terrà un webinar dal titolo “Epilessie rare e complesse” dalle 15.30 alle 18.30, a cui parteciperanno i massimi esperti nazionali, curato dalla Consigliera Lice Veneto Prof.ssa Francesca Darra con il supporto di Dravet Italia Onlus – prosegue la Dott.ssa Giada Pauletto, consigliere Lice del Friuli Venezia Giulia.
Sempre in occasione della giornata internazionale per l’epilessia é stato organizzato l’ormai consueto “update in epilessia” che si terrà quest’anno in modalità webinar il 12 e il 13 febbraio. La Lice Veneto dedicherà inoltre, un incontro per le Epilessie rare e complesse che si terrà il 19 febbraio, a cui parteciperanno i massimi esperti nazionali, curato dalla Consigliera Lice Veneto Prof.ssa Francesca Darra.
Arte, musica, poesia. L’epilessia non preclude alcuna strada e alcun talento. In occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia LICE ha lanciato “EPI-FACTOR: il protagonista puoi essere tu!”, il contest online nato dall’idea di Fondazione LICE di incoraggiare le persone che vivono questa condizione a dar voce alla propria vena artistica e comunicare al mondo intero come l’epilessia non precluda alcuna possibilità, tantomeno quelle artistiche.
Lanciato nelle scorse settimane, il concorso ha chiamato a raccolta i performer, divisi nelle categorie di musica, arti visive e scrittura. I migliori lavori saranno selezionati e votati sia da una giuria che vede personaggi d’eccezione come lo scrittore Gianrico Carofiglio, l’autrice/conduttrice televisiva Serena Dandini, e la Professoressa Elena Carrozza, docente dello IED, sia da una votazione popolare che avverrà sulla stessa pagina di Facebook della Fondazione LICE. I vincitori saranno premiati durante la giornata dell’8 febbraio, nel corso della cerimonia in diretta Facebook in programma sulle pagine di LICE (https://www.facebook.com/FondazioneEpilessiaLICE).
Insomma una giornata speciale dedicata alle persone con epilessia, per annullare le distanze imposte dall’emergenza sanitaria e affrontare anche alcuni dei quesiti che questa impone, come quello del vaccino contro il Covid e delle possibili interazioni.
In occasione della Giornata, infatti, LICE promuoverà sulla propria pagina Facebook un’intensa maratona di dirette, coinvolgendo l’intera community. Saranno trasmesse inoltre trasmesse circa 18 video pillole, firmate da alcuni dei principali esperti italiani sull’epilessia. Come gestire l’epilessia nel bambino, oppure l’epilessia durante la gravidanza, il rapporto tra l’epilessia e altre patologie come i tumori. E poi ancora, epilessia e patente, epilessia e vaccinazioni, terapia chirurgica dell’epilessia, la terapia con cannabinoidi sono alcune delle pillole video ad alto contenuto di servizio che sarà possibile visualizzare a partire dall’8 febbraio. Con l’emergenza sanitaria in corso, infatti, diventa imperativo annullare le distanze per offrire supporto alle persone con epilessia e ai loro caregiver anche a distanza.
Nei Paesi industrializzati, l’epilessia interessa circa 1 persona su 100. Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nelle età più avanzate. Attualmente si calcola infatti che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.
Se questi sono i dati epidemiologici già preoccupanti nei Paesi industrializzati, il quadro diventa drammatico nei Paesi in via di sviluppo dove la prevalenza della patologia diventa 3-4 volte più frequente. L’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) ha più volte attenzionato questo problema, sottolineando che nel mondo l’accesso alle cure necessita di un’inversione di rotta: dati allarmanti, infatti, evidenziano come la disponibilità di medicinali antiepilettici nei Paesi a basso e medio reddito sia inferiore al 50%. Ma l’80% delle persone con epilessia vive proprio nei Paesi a medio-basso reddito e, di queste, circa tre quarti potrebbe non ricevere le cure necessarie.
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