“Cuore di Mamma” e assistenza domiciliare

“Abbiamo scelto di fare presto e di farlo subito, durante il culmine della pandemia. Doniamo i fondi raccolti per la ricerca nella terapia di malattie rare al sostegno della ricerca di presìdi e protocolli mirati all’assistenza domiciliare ai pazienti pediatrici”: a dirlo è Ajsa Alibegovic, presidente dell’associazione “Cuore di mamma” dedicata a sua figlia Sara, la “bambina farfalla”, affetta da epidermolisi bollosa.In tempi di coronavirus e di emergenza sanitaria le malattie genetiche, croniche e tumorali non si fermano e l’assistenza a questi pazienti si complica, perché un contagio virale potrebbe essere per loro molto problematico, se non fatale. La situazione diviene ancor più delicata se i pazienti sono bambini.A Pordenone, sotto la guida del Primario di Pediatria dell’Ospedale Santa Maria degli Angeli, dott. Roberto Dall’Amico, esiste un gruppo di medici, infermieri e psicologi che vanno a casa dei bimbi gravemente malati, a curare e a rassicurare piccoli e familiari. Essi mettono in pratica un innovativo approccio della moderna Pediatria che tende a mantenere i piccoli pazienti, anche molto gravi, nel loro contesto familiare, riducendo il più possibile gli accessi ospedalieri. Una qualità della vita che aiuta tutta la famiglia ad affrontare dolore e lutti. Questi professionisti, che oggi ancor di più meritano di essere chiamati “angeli”, costituiscono la task force della “Assistenza domiciliare pediatrica e cure palliative”, un baluardo che di questi tempi si deve rafforzare per permettere a tutti di ridurre gli spostamenti.La presidente di “Cuore di mamma” parla a nome di tutto il direttivo dell’associazione e ci tiene a ricordare quanto siano state preziose le molte persone e organizzazioni che, a diverso titolo, dallo scorso novembre a febbraio, hanno donato all’associazione sostegno morale e fondi. In particolare ci tiene a ringraziare l’Associazione San Lorenzo, Mi.Ca. per Caso, Ristorante Ca’ Naonis, F.lli Martin, Circolo anziani Electrolux. Panificio Sapori del Grano, Amici della partita del fegato e tutti coloro che hanno voluto essere vicini all’associazione stessa.«Grazie a loro, – dice Ajsa – abbiamo devoluto 4.800 euro all’Associazione Le Petit Port che tra i suoi progetti ha proprio l’Assistenza Domiciliare Pediatrica di bambini che durante la pandemia hanno ancora più bisogno di aiuto».«Crediamo che in momenti come questo – continua la mamma di Sara – unire le forze e porci degli obiettivi comuni e concreti sia l’obiettivo principale per aiutare bambini e famiglie meno fortunati. I fondi che abbiamo raccolto serviranno proprio a rafforzare il profondo legame instaurato con la Pediatria di Pordenone e Le Petit Port che sappiamo essere sempre vicina e presente nelle situazioni anche più complicate».Con evidente soddisfazione la presidente di Cuore di Mamma aggiunge: «Il desiderio di Sara, e nostro, è continuare ad avvicinare le persone a una maggior consapevolezza che dare risposte concrete e competenti ai bisogni sanitari e psicologici di chi soffre è il gesto più bello e appagante che si possa fare».