Al piccolo Bryan è in arrivo il quinto fratellino

Una famiglia giovane, unita e pronta a tutto tranne che ad arrendersi di fronte alle difficoltà che la vita le riserva. Carla Scandurra, 33 anni, e Andrea Bellafiore, 38, di Pramaggiore hanno quattro figli. Bryan, il secondogenito, è affetto dalla sindrome di Van Der Knapp, una patologia rara che lo costringe alla sedia a rotelle e per la quale non esiste ancora una cura.”All’inizio ci avevano detto che non avrebbe vissuto oltre i tre anni – spiega mamma Carla -, ma noi abbiamo la fortuna di viverlo da ben 14 anni. La nostra routine è davvero frenetica, ma sono la nostra fede e i nostri figli a farci andare avanti. I loro occhi ci infondono forza, coraggio e speranza. Io e mio marito facciamo di tutto per farli stare bene e per non far mancare loro niente”.La malattia di Bryan li impegna molto. “Nostro figlio non è autonomo, ha sempre bisogno di noi – continua Carla -, ma siamo fortunati che i suoi fratelli più grandi ci danno una mano nelle piccole cose. Bryan, dal lunedì al venerdì, frequenta La Nostra Famiglia a San Vito al Tagliamento, dove le lezioni scolastiche si alternano alla fisioterapia. Siamo anche seguiti dall’ospedale Gemelli di Roma, dove stanno studiando una possibile cura che rallenti o blocchi il decorso della malattia, la quale può portarlo allo stato vegetativo, ovvero alla “non-vita”. Ci auguriamo, giorno per giorno, di ricevere la buona notizia, la nostra speranza non si affievolisce, nonostante le moltissime difficoltà. Non mancano i momenti di sconforto che, però, una volta superati, ci fanno riprendere la quotidianità con ancora più tenacia”.La situazione ha messo a dura prova Carla e Andrea, anche dal punto di vista lavorativo. “Avere quattro figli, di cui uno malato spaventa – spiega Carla -: ai colloqui di lavoro ti scartano appena fai presente questo aspetto. Noi non ci arrendiamo, continuiamo a lottare a testa alta. A breve – conclude -, arriverà anche il nostro quinto figlio: una bel dono che abbiamo accolto con molta fede, la quale ci darà la giusta forza per affrontare la vita”.Vincenzo Zollo