Ussl4: Portogruaro venerdì 21 ottobre: convegno malattie rare

Nel Veneto Orientale come in altri territori stanno aumentando il numero di malattie rare diagnosticate. Attualmente i pazienti con malattia rara registrata sono 1805, mentre un anno fa erano 1690. Con l’aumento di malattie rare, diagnosticate grazie anche a tecniche di indagine sempre più accurate, aumenta anche la complessità della condizione di vita dei malati e delle proprie famiglie, e tutto ciò richiede un aggiornamento costante dei professionisti della salute. In tale contesto è più che mai necessario il costante impegno sulla formazione di medici ed operatori sanitari e proprio a questo scopo è rivolto il convegno organizzato dall’Ulss 4, "Il territorio nelle malattie rare: ruolo e prospettive", che si svolgerà venerdì 21 ottobre nella sede del distretto sociosanitario di Portogruaro (ex silos) - aula De Salvia.

Al convegno, che ha come referente scientifico la dottoressa Tharita Da Ronch, si parlerà della gestione delle malattie rare in Veneto e nel territorio dell'Ulss 4, dei servizi di inclusione lavorativa offerti dall'Azienda, della SLA. Interverranno medici e coordinatori infermieristici dell'Ulss4 e componenti del Coordinamento Malattie Rare della Regione Veneto, ma anche Associazioni nazionali e locali come la UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare, l'Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica (ASLA) Onlus - Sezione di Noventa e San Donà di Piave. Inoltre una paziente affetta da SLA, residente nel territorio dell'Ulss 4, porterà la proprie testimonianza.