Parco Sole di Notte, un progetto unico in Italia

Per entrare nel vivo di un affascinante e articolato progetto denominato "Parco Sole di Notte", un luogo in cui i bambini e i ragazzi gravemente malati, con bisogni assistenziali complessi, potranno vivere momenti di divertimento, socialità e condivisione per periodi di vacanza, svago e studio in un complesso edilizio e ambientale studiato per loro, è necessario qualche cenno di "preistoria".
Nell’agosto 2010, Edoardo, un bambino di due anni a mezzo di Cordenons, colpito da malattia oncologica a rapidissima evoluzione, non può ritornare a casa, come lui chiede ripetutamente a mamma e papà. Si spegne nell’Hospice pediatrico di Padova. Come tanti altri bambini, conclude  la sua tenera vita lontano dal calore del nido domestico.
I genitori Anna e Omar Leone assumono questa sofferenza del figlioletto perduto come una promessa, un impegno perché ad altri bambini sia consentito di essere curati fino alla fine nelle propria casa; e potranno attuare questo impegno con il supporto dell’Associazione Maruzza FVG Onlus che promuove da molti anni cure palliative pediatriache.
Un impegno che si intreccia in modo provvidenziale con il progetto di Assistenza Domiciliare Pediatrica del Santa Maria degli Angeli che per difficoltà burocratiche da due anni non riesce a decollare.
In seguito al vasto movimento di sensibilizzazione suscitato dal caso di Edoardo (18 mila firme da presentare alla Regione raccolte in pochi giorni), il progetto inizia a prendere forma, tanto che nel luglio 2011 può partire e poi dilatarsi e perfezionarsi nel tempo. Oggi continua a rappresentare una affermata, importante realtà.
E ora il grande progetto Parco Sole di Notte. Sarà espressione di una nuova, intensa attenzione ai bambini gravemente ammalati, quasi una continuazione ideale della "promessa" dei genitori di Edoardo: un luogo in cui i bambini e i ragazzi con bisogni assistenziali complessi potranno vivere momenti di divertimento, socialità e condivisione per periodi di vacanza, svago e studio.
Solo in Italia questi bambini sono circa 30.000 dei quali il 75 per cento non trova accoglienza in nessuna delle realtà attualmente esistenti, proprio a causa della complessità assistenziale di cui necessitano. Parco Sole di Notte sarà la prima struttura in Europa a far fronte a questo tipo di necessità; oltre a dare benefici a questi ragazzi e alle loro famiglie, stimolerà anche risposte positive da parte di tutto il tessuto sociale circostante. lnoltre sarà Centro di Formazione Nazionale per le Cure Palliative Pediatriche.

Il progetto

Parco Sole di Notte si propone di ospitare gratuitamente bambini e ragazzi per periodi di divertimento in un ambiente protetto in cui è garantita un’assistenza medico infermieristica di altissimo livello. Cio è possibile grazie alla Fondazione Maruzza che da quasi vent’anni opera nella formazione di medici, infermieri e psicologi sul tema delle cure palliative pediatriche. Il Parco sorgerà in un’area verde urbanizzata, connessa con la Città di Pordenone e con l’Ospedale di riferimento "Santa Maria degli Angeli", centro di eccellenza nelle cure palliative pediatriche e nell’assistenza domiciliare.

Aspetti architettonici

L’idea architettonica è riconducibile a una piazza centrale come il nucleo da cui si irradieranno i percorsi per le strutture ricettive ed i luoghi dedicati alle attività ricreativo/terapeutiche: la casetta sull’albero, il percorso avventura, i campi da gioco, l’orto biodinamico e altri. L’operatività del Parco sarà ininterrotta durante tutto l’anno con terapia ricreativa, moduli di respiro, attività di supporto psicologico e percorsi didattici congeniali alle modalità di apprendimento di questi bambini; e sarà pure Centro di Formazione Nazionale in cure palliative pediatriche per medici, infermieri, psicologi e volontari, oltre a costituire un centro focale per la collettività.

Sostenibilità economica

Parco Sole di Notte sarà un consorzio di imprese sociali che lavorerà per sostenere al meglio tutte le attività del Parco stesso. A supporto delle imprese sociali ci saranno campagne di raccolta fondi mirate a piccoli, medi e grandi donatori su scala nazionale (grazie al coinvolgimento della Fondazione Maruzza, delle Associazioni Maruzza Regionali e delle Associazioni di tutto il territorio che condividono la mission) come pure finanziamenti pubblici proveninenti dalla Comunità Europea e dal cinque per mille. L’articolazione in stralci funzionali permetterà di ottimizzare le risorse.
Flavia Sacilotto